Padres preocupados por las temidas 8 palabras se salvan de una "vida apocalíptica"

En 2023, Simon Morley y su pareja Helen Bolger escucharon las palabras que ningún padre quiere oír.

"Fue un momento aterrador cuando uno de los especialistas en epilepsia de Ruby nos dijo: 'Su hija se beneficiaría del hospicio infantil'", dice Simon, de 46 años. "Pero desde el momento en que cruzamos la puerta del Arca de Noé, vimos tanta positividad y profesionalismo; fue un ambiente increíble. Ahora somos parte del mobiliario".

Ruby-Mae, la hija de siete años de Simon y Helen, fue diagnosticada con síndrome de Rett, un trastorno neurológico y del desarrollo genético poco común, a los dos años y medio. Tiene necesidades complejas graves, usa silla de ruedas y necesita un dispositivo de mirada para comunicarse, ya que no habla. Para su familia, la vida ahora sería impensable sin el hospicio.

"¡Este hospicio nos ha cambiado la vida a todos!", dice Simon, quien ha puesto en pausa su microcervecería para convertirse en el cuidador principal de Ruby. "El Arca de Noé es como la máscara de oxígeno de un avión: nos ayuda a ayudar a Ruby. Es un cuidado integral para toda la familia. A Ruby le encanta. Sin el Arca, su vida se vería muy mermada; no sería la niña feliz que es. Nuestras vidas serían apocalípticas sin el Arca de Noé".

El Hospicio Infantil Arca de Noé lleva atendiendo a niños desde 2006, pero este año se vio enfrentado a graves dificultades financieras como consecuencia imprevista de las subidas de la Seguridad Social introducidas por el Tesoro. En el Reino Unido existen más de 50 hospicios infantiles y 200 hospicios para adultos, que brindan cuidados paliativos y apoyo al final de la vida a más de 300.000 personas al año.

"Se espera que el aumento de la NI le cueste a Noah's Ark aproximadamente 100.000 libras esterlinas al año", afirma la directora ejecutiva, Sophie Andrews, OBE. "A pesar de ello, nos comprometemos a continuar la atención a niños con enfermedades terminales y potencialmente mortales". El Hospicio Infantil Noah's Ark afirma que ningún servicio se verá afectado de inmediato. "Sin embargo, este coste no presupuestado supone una carga adicional para nuestra capacidad de ampliar y ampliar nuestros servicios para llegar a más bebés, niños, jóvenes y sus familias".

En 2024/25 costó 7,1 millones de libras operar el hospicio, que brinda cuidados paliativos pediátricos a través de enfermeras y cuidadores especializados, terapias creativas, un equipo de juegos especializado y un Holiday Lodge en la isla de Mersea, Essex, servicios que ya dependen en gran medida de ingresos voluntarios.

Leia, la hija de Katie y Tom Morsbach, tiene seis años. Hermana mayor de Robin y Dylan, Leia padece una enfermedad mitocondrial y epilepsia grave. Katie y Tom son cantantes de ópera. Tom donó uno de sus riñones a Leia.

En 2019, el Equipo de Cuidados Paliativos de Great Ormond Street remitió a la familia al Hospicio Infantil Noah's Ark. "En el GOSH, los resultados de la resonancia magnética fueron bastante graves", dice Katie, de 37 años. "El equipo de cuidados paliativos estuvo en la habitación con nosotros casi de inmediato y nos entregaron folletos para el hospicio. Es un proceso de duelo. Tienes todas estas esperanzas y sueños para tus hijos y, de repente, se desvanecen por la ventana".

Leia es increíble, siempre sonríe, ama la vida. Ha pasado por mucho: ha tenido decenas de operaciones y ha pasado meses en el hospital. Nos ha enseñado a valorar las cosas de la vida y a aprovechar al máximo el presente. Nos dijeron que solo le quedaban unos meses de vida, pero ha superado todas las expectativas.

Al principio nos sentíamos aisladas, era horrible. Ni siquiera podía hablar con mi mejor amiga ni con mi familia porque no me entendían. Mis problemas eran diferentes a los de otras madres primerizas, así que hablar con los padres del hospicio es un alivio; es bueno para la salud mental. A veces sientes que te estás volviendo loca, pero no es así, simplemente estás lidiando con cosas muy difíciles. Tenemos una trabajadora social de enlace familiar en el hospicio, a quien puedo llamar para charlar.

Katie, quien dirige una escuela de canto y teatro, añade: «Cuando escuchamos la palabra "hospicio" por primera vez, nos pareció horrible, pero cuando Leia asistió a su primera sesión de musicoterapia, la experiencia fue muy positiva; no es lo que imaginaba. El Arca de Noé apoya a toda mi familia. No es un lujo; el hospicio es un salvavidas; nos han ayudado en los buenos y malos momentos. Creo que la gente se sorprende al saber que cuesta unas 18.000 libras al día mantenerlo, pero si piensas en la variedad de servicios que ofrecen, no solo en el hospicio, sino también en los hogares...».

He hecho muchos amigos, asistimos a las reuniones de mamás y papás, y mis hijos se han hecho amigos de otros hermanos. Siendo totalmente sincera, el Arca de Noé es el lugar más importante para nosotros, con las personas más importantes. Nos mudamos para estar más cerca. Nos dan la oportunidad de crear recuerdos increíbles. Pude dejar a Leia allí cuando di a luz, porque pueden brindarle la atención especializada que necesita. Varias veces al año, usamos su servicio de respiro.

El padre de Ruby, Simon, dice que él y su pareja, Helen, de 44 años, comisionada de servicios de salud y asistencia social en Londres, no pueden imaginar la vida sin el Hospicio Infantil Arca de Noé. "Debido a las graves y complejas necesidades de Ruby, tenemos muy pocas opciones", explica. "Así que pasamos mucho tiempo aquí; le encanta".

Tienen un parque infantil increíble que permite subir las sillas de ruedas al columpio, organizan eventos, hay un equipo de juego y un área de juegos infantiles. Uno de los momentos más destacados de Ruby fue jugar en la cama elástica con una jugadora del Arsenal, y ha jugado un poco al fútbol con el equipo femenino del Tottenham Hotspur. El Arca de Noé cuenta con un gran grupo de voluntarios estupendos que vienen a la casa; me permite lavar, lavar la ropa y cocinar. El único momento en que nos sentimos seguros dejando a Ruby es con el Arca de Noé o en la escuela.

Un portavoz del gobierno declaró: «El gobierno reconoce la increíble labor que realizan los hospicios infantiles y juveniles en todo el país. Este año, estamos invirtiendo 100 millones de libras para mejorar las instalaciones de los hospicios y otros 26 millones de libras específicamente para hospicios infantiles, la mayor inversión en hospicios en una generación. También trabajamos para garantizar la sostenibilidad a largo plazo del sector de los cuidados paliativos y al final de la vida. La decisión de aumentar las cotizaciones patronales a la Seguridad Social nos permitió incrementar la inversión en salud y cuidados en 26 000 millones de libras este año».

Helen dice que el hospicio es invaluable. "Usamos el servicio de respiro, a Ruby le encanta, y para nosotros ese fin de semana de dos días es muy valioso; nos permite ser nosotros mismos y no cuidadores. Pasamos 24 horas simplemente durmiendo y recuperándonos, podemos disfrutar de una comida fuera o del cine y sentirnos normales. Sin el hospicio, estaríamos destrozados y seríamos miserables".

Añade: «Ruby es una niña tan feliz y sociable, a la que le encanta bromear. Cuidarla es agotador, no hay tregua, pero su sonrisa hace que todo valga la pena. Antes del Arca de Noé, solo veíamos un futuro negativo. Ahora volvemos a ser felices y sonreímos».

Para obtener más información, visite Noah’s Ark Children’s Hospice.